广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们？

聚焦“冰桶挑战”之思考

“冰桶善款”能否惠及广西渐冻人

广西开云网页版-开云（中国）官方在线登录网-南国早报记者 陶海华

“冰桶挑战”的善款大多流向了中国瓷娃娃罕见病关爱中心，目前已筹得数百万元。广西的“渐冻人”能否从中受惠？南国早报记者进行了探访

无人向基金会求助

苏先生是武鸣县一个爱心群的负责人。几年来，在他的带动下，群里的爱心人士关注了该县一名陆姓“渐冻人”，一度捐款4万多元。现在，这名“渐冻人”的情况越来越不容乐观。苏先生说，该患者每月靠1800元的药物维持生命，不菲的医疗费用让其陷入困境。然而，作为一个草根公益组织，他们很难进行长远资助。

8月24日，广西红十字基金会工作人员黎思思称，目前，该基金会只救助先天性类、且能通过手术一次性治愈的重大疾病，“渐冻人”不在基金会的救助范围，至今也没有接到过“渐冻人”的求助。记者询问广西其他多家基金会，也得到了类似的答复。

善款大多流向“瓷娃娃”

近日，广西不少人加入了“冰桶挑战”大军。那么，一些没有应战的人是否捐款了，款项捐到了何处？记者调查了解到，由于广西没有专门的关爱“渐冻人”机构，也没有为这群人专门募款的账户，“冰桶挑战”的善款大多流向了中国瓷娃娃罕见病关爱中心。

8月24日上午，中国瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥通过网络发布《致参与“冰桶挑战”爱心人士的公开信》。王奕鸥称，短短6天，从企业家到影视、体坛明星，再到各行各业的公众，越来越多的人加入了行动行列。截至8月23日晚7时，已筹得善款确认到账为592万余元。

数百万的善款中，有多少来自广西，目前还没有一个准确数据。

广西没有专门公益项目

这些善款能否惠及广西的“渐冻人”？对此，中国瓷娃娃罕见病关爱中心回复称，善款将用于帮助与“渐冻人”等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭，以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本。“在资金使用方面，首先，通过本次‘冰桶挑战’活动收集‘渐冻人’病友的急迫需求，在全国范围联合病友互助团体和医学机构，共同制定解决方案”。

广西本地的公益机构，能否成立关爱“渐冻人”的专项基金或专门的公益项目？广西壹方慈善基金会副秘书长蓝芳认为，对“渐冻人”如何去帮扶，首先要了解这群人的需求，以及目前广西有多少“渐冻人”，他们有什么样的困境？需要卫生部门发布基本的数据，公益机构才好介入立项筹款。