广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们？

聚焦“冰桶挑战”之追访

渐冻人：醒着的绝望

●据估算，广西有数千名患者，他们不能吃饭、走路，直至不能呼吸

●这个病的可怕之处在于，眼睁睁看着身体被“冻”住，却无力阻止

宾阳县的渐冻人“猪猪”躺在床上。在家人眼里，每天能厮守也是一种幸福。

“猪猪”的手和脚逐渐无力。

广西开云网页版-开云（中国）官方在线登录网-南国早报记者 张若凡/文 何定坚/图

这段时间，几乎全世界的名人都往自己的头上浇冰水。“冰桶挑战”从美国延烧到中国，接受捐助的群体却从“渐冻人”变成了“瓷娃娃”，甚至是地中海贫血病人……有人觉得“冰桶”开始变味儿了：说好的关注“渐冻人”呢？

近日，南国早报记者找到了几位广西的“渐冻人”，走近他们的生活，倾听他们的诉求

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女儿出生后，

爸爸从未抱过

8月23日一早，桂林的“俊书”（网名）起床后开始马不停蹄地忙活，帮丈夫洗脸、刷牙、穿衣服。丈夫是一位“渐冻人”，两年前确诊，如今已几乎失去了生活自理能力。

按照她给丈夫制定的一周食谱，当天的主打菜是“猪脚+花生+红枣+黄芪+当归+枸杞”炖汤，早餐是一碗瘦肉粥，一小时后加一杯豆浆和两个鸡蛋，上午11时再加一个苹果，“这病消耗非常大，得吃好的、营养的，不然病情发展更快”。

这么多好吃的，不是靠吃，而是靠“打”。“俊书”把这些食物打成糊，用注射器一点点打进丈夫的胃里，“吞咽肌肉不行了，自己咽食物很困难，动不动就呛着，前段时间造了胃瘘”。

胃造瘘是在肚子上开一个小洞，接一根管子，食物直接从管子打进胃里。很多“渐冻人”都会走到这一步。

“俊书”生于1989年，丈夫比她大一岁。小夫妻的小日子才过了一年多，丈夫就被确诊为肌萎缩侧索硬化症。当时，儿子刚满一岁，她肚子里还怀着老二。

病情进展之快让人害怕。不到两年时间，从最初的右手无力，到双手无力，渐渐地，走路不稳了，接着，咽东西也困难了，现在连说话也越来越含糊，身体仿佛被一点一点地“冻”住，“医生估计今年就得瘫痪”。最让“俊书”难过的是，小女儿出生后，爸爸从未抱过她，“因为抱不动”。

身边有朋友劝“俊书”，放弃吧，你还这么年轻，他那病是没法治的……但她心里有个坚定的念头：只要照顾他一天，他就能多活一天，“那么我就还有丈夫，孩子就还有爸爸”。