广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们？

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坚持活着，因为家人不离不弃

很多“渐冻人”能坚持活着，家人不离不弃的爱是支柱。

宾阳县的病人“猪猪”（网名）今年42岁，患病4年多，现在已失去生活自理能力，只剩下右脚拇趾能活动。

这个病对一个农村家庭来说，几乎是灭顶之灾。家里的主要劳动力倒下了，想申请低保，却被告知不符合条件；不得已，儿子14岁时辍学，外出打工；妻子一人干农活，还租了别人的地来种甘蔗，农闲时给人打零工。即便这样，也承担不起“渐冻人”高昂的医疗和护理费。比如吐痰，病人有痰无力咳出来，得用吸痰机，否则会被一口痰憋死。

“猪猪”也曾觉得自己拖累了家人，想自我了断。可妻子对他说：“你活一天，我照顾一天，活十年就照顾你十年。”听了这话，他想起一位病友说过，“这个世界上，多你一个不多，少你一个不少，但在家里，你是唯一”。

现在，“猪猪”每天起床后，穿条开裆裤，在电脑前坐一天，吃喝拉撒基本是“一站”搞定。他用唯一能活动的右脚拇趾打字，跟病友们在网上聊天。这台二手电脑是兄弟们凑钱给他买的。

他加入了一个名叫“运动神经元病互助家园”论坛，里面聚集了国内数千名“渐冻人”及其家属，大家在这里抱团“抗冻”、“取暖”，互相安慰、鼓励。

在论坛管理员、病友们的帮助下，前不久，“猪猪”得到了一次援助。柳州的一位“渐冻人”去世了，他儿子彭先生把父亲的呼吸机、吸痰机、雾化机等仪器都捐了出来，给其他有需要的病友。“猪猪”得到了这些宝贵的援助。

几天前，有消息传来，有人为“渐冻人”捐赠了10台眼控仪。这是病情发展到后期，“渐冻人”与这个世界交流的最后一个工具。当他们只剩下眼球能动的时候，眼控仪利用眼球识别、跟踪技术，把眼睛变成鼠标，来操控智能设备。目前，最便宜的国产眼控仪也需要3万多元。

据“运动神经元病互助家园”提供的信息，要为病人配备呼吸机、吸痰机、眼控仪等设备，大约需要10万元。

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广西估计有

数千名“渐冻人”

上周，广西医科大一附院收治了一位患者，是一位女跳舞老师，今年开始发现手不灵活了，肌肉萎缩了，被确诊为“渐冻人症”。

该院神经内科刘竞丽教授介绍，肌萎缩侧索硬化症（简称ALS，也称“渐冻人症”）是神经系统变性的一种疾病。人为什么会得这个病，至今仍是个谜。该病的发病率低，国内没有相关的统计数据，国外的文献资料显示，患病率约为8/10万。据此估算，广西估计有数千名“渐冻人”。

刘竞丽平均每个月都会碰到一两例这样的病人。从接诊的病人数量上看，跟10年前相比，该病的发病率有所增加，原因尚不明确，多见于40岁以上人群。

这种患者，肌肉一点点地失去功能，最终是呼吸肌麻痹，死于呼吸衰竭。一些病人没到呼吸衰竭的程度就走了，因为不能动，长期卧床很容易感染，危及生命。世界卫生组织将它列为五大绝症之一。

“这是个比癌症更可怕的疾病。”刘竞丽说，现在连癌症都有治疗的希望，不少癌症的5年生存率已经很高。可是，诊断出“渐冻人症”后，病人会从医生的口中听到“没办法治”。

这种疾病最可怕的是“清醒着绝望”，一步步看着自己死亡，心理的折磨非常大。很多时候，患者连自杀的能力都没有。

据介绍，“渐冻人”的困境还体现在治疗上。目前只有一种药可以用，叫“利鲁唑”，但是只能延缓病情进展，对症状的缓解没有用。

这种药价格很贵，即使是最便宜的出厂价，1片也要20元，一天吃2片，一个月至少要1200元。如果是进口的，1片大概80元，1个月的费用将近5000元。该药没有纳入医保范围，要病人自费购买。而且，由于用药的人少，有的地方没有药。广西目前也没这种药，医院、药店都没有，需要到外地或向厂家购买。