广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们？

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到最后，只剩下眼珠能动

武鸣县的“上有歌”（网名）今年43岁。他还记得去年5月被确诊时，自己是开车来南宁的。短短一年时间，别说开车了，筷子都拿不起来，饭来张口，衣来都伸不了手，并且只能吃流食。每天起来，他在电脑前坐一天，等着70多岁的老母亲喂饭、喂水。

车子卖了，用卖车的钱买了一台呼吸机，3万多元。因为控制呼吸的肌肉已经开始受影响，他常觉得喘不上气。“再发展下去就24小时不能脱机了。”“上有歌”说，不少病友都是这样。

他还记得，最初听到医生的“宣判”后，他在医院里大哭一场，想从医院大楼跳下来。他上网查过，这个病没法根治，病人和家属都很痛苦。回家后，他3次筹划自杀，摸过电门，被电流弹开，没成功；想过服毒，最后关头，想到上有老下有小，还是没走那条路。

公众对“渐冻人”群体也缺乏了解。患病后，“上有歌”曾向工会求助，工作人员也很为难：从没听说过这种病，不知该从何帮起。

这个病最可怕的地方在于，自己清醒地知道接下来会变成什么样，可是无力阻止，眼睁睁看着全身所有能动的功能全部丧失。

8月6日，“上有歌”认识的一位苏州病友走了。老人的最后几年里，全身上下只有眼珠能动。不能呼吸，靠呼吸机；不能吃饭，插鼻饲管喂；不能说话，用眼神交流。对于他的需求，家人全靠猜，没猜对，老人就用哭表示。家人全心全意地照顾仍没能留住他。

“渐冻人”的平均生存期在3~5年。不时有病友去世的消息传来，每当听到这些消息，其他人都仿佛置身冰桶，彻骨般冷。

有病友24小时不能离开呼吸机，遇到停电，5分钟后，人就走了；有病友全身瘫痪，妻子寸步不离地照顾，夜里也要不时地帮翻身，否则会憋气。一天夜里，妻子太累，睡着了，没给丈夫翻身，醒来发现人已经走了。

即使是在最后时刻，他们的头脑都异常清醒，知道只要唤醒近在咫尺的亲人，就能活下去，可是他们发不出声音，更动弹不得。