广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们?

发布时间: 2014-08-25 10:58:19  |  来源: 广西开云网页版-开云(中国)官方在线登录网  |  作者: 张若凡 陶海华  |  责任编辑: 王虔
关键词: 渐冻人 善款 冰桶挑战 数据 基金会 瓷娃娃

“猪猪”练成用脚趾打字。

专家呼吁

建立“渐冻人”数据

据了解,目前广西乃至全国都缺乏针对“渐冻人”的公益组织。2005年,中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目,以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助“渐冻人”,是国内唯一的三甲医院合作救助渐冻人的专业机构。但由于没有公募权,不能接受捐款,目前用于援助的医疗器械主要是企业捐赠。

刘竞丽说,通过“冰桶挑战”,社会开始关注“渐冻人”群体。有关注就意味着有希望。常有病人绝望地问她:我还有什么希望?她跟病人说,活着就是希望。努力活着,等待着医学发展有突破的一天,这就是活着的意义。

“马上攻克医学难题还做不到,那就从我们能做的做起。”刘竞丽建议,例如慈善机构可以通过社会捐助成立专项基金。同时,建立一个“渐冻人”数据库,可以由广西医学会神经内科分会,或是区内几家大医院的神经内科牵头,收集病人的详细资料,包括病情、家庭经济状况等,掌握哪些病人需要哪些帮助,能为基金的使用提供参考,针对性地进行帮扶。

(张若凡)

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听听“渐冻人”的心声

●逆光(北京):我们需要一个专业的医疗机构,可以收治“渐冻人”,哪怕一个市有一个医院里的一个科室。

●猪猪(南宁):罕见病患者更期待的是医疗体系的保障。希望政府能在医保、低保等政策上给予倾斜。若是把后期使用的医疗器械,比如呼吸机、吸痰器、血氧仪等报销,是最实惠的。

●阳光朔(上海):希望政府把进口药物的关税免了,让国内的ALS病人能享受低一点的药价,多延长点生存期,减轻经济负担。

●丽丽(苏州):延长“渐冻人”的生命,需要家属根据病情发展过程做好相应的护理,对家属的指导和心理支持也很重要。

(张若凡整理)

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