-案例探访

王晶晶:妈妈不哭——一个大病患儿的自述

我叫王晶晶，爸爸妈妈喊我晶晶，医院里的叔叔阿姨喊我小晶晶。

我家住在滑县高平镇前子厢村。我是今年4月9日过的6岁生日。那天的生日礼物是一个大蛋糕，还有西瓜、香蕉吃。

爸爸妈妈说我懂事了，与医生说的好多话都不让我听。但我的耳朵特别灵，他们说的什么我全都知道。

2009年6月我来到省里的医院，医生给爸爸妈妈说，我得的是肾母细胞瘤，一出生就有了。我的右肾都切掉了，两个月后医生说瘤子又跑到了肺里，现在有一个大人拳头大的肿块。刚一来医院，一打针就疼，我就哭。妈妈也在哭。我发现哭还是疼，后来就不哭了。有一次，护士阿姨说我的血管太细了，扎针扎了4次都没有扎好。妈妈在一边哭，我不哭，还给妈妈擦眼泪。

我原来体重40斤，现在还有34斤。我原来眼睛就大，和我的名字一样亮晶晶，妈妈说我现在眼睛更大了。叔叔阿姨，你们看我眼睛亮晶晶吗？

我原来爱说爱笑，现在不想说话，也不想笑了。我能对着输液瓶看好大一阵子，看瓶子里的药怎样流过管子，流进我的身子里。

我的病，爸爸妈妈过去不给别人说。现在，他们说了，都知道我得的是很难治的病。我很想我的姐姐、弟弟，想让他们来看看我。

告诉你们一个秘密吧。一次医生叔叔偷偷对爸爸说，女儿的病也别治了，治不好，白花钱。爸爸说，孩子又不是个小猫小狗，怎么能扔了不管呢，看不好也要看。又过了几天，爸爸偷偷给妈妈说，咱不能回家不治了，能治几天治几天吧。

昨天，爸爸还对妈妈说，能借到钱就再给孩子治治，借不到钱了，就回家。

别看我年龄小，都上一年级了。妈妈给老师说我聪明，不用上学前班了。我想快点回家，回家上学。不过我的手扎针扎肿了，拿不住铅笔了。

叔叔阿姨，你们六一儿童节还来吗？来了，别忘了给我带个喜洋洋玩具。

叔叔阿姨，我给你们说得太多了吧。这是我半年来说得最多的一次。

专家解读

移植就有希望——省血液病专家宋永平一席谈

宋永平擅长白血病、重型再生障碍性贫血、淋巴瘤、多发性骨髓瘤的诊断和治疗。现为河南省肿瘤医院副院长，教授、主任医师，博士生导师，中华医学会血液学会全国委员，中国临床肿瘤学会全国委员，河南省血液病研究所所长、河南省血液病治疗中心主任。

“像薛培艺这样的急性白血病患儿，通过骨髓移植，治愈的希望很大。”宋永平院长说。

“薛培艺来院时左眼肿大，那是白血病浸润的高危表现。经过进一步诊断，孩子所患为急性非淋巴细胞性白血病，这种白血病仅通过化疗是不能治愈的，但通过配型相符的骨髓移植，成人治愈率可以达到60%，儿童治愈率更高。”

宋永平进一步分析说，由于儿童尚处于生长发育期，细胞的再生能力极强，小培艺的现状就具有相当的说服力，通过两次化疗，孩子的病毒细胞浸润症状完全消失，活泼可爱，坚持治疗与正常孩子没有两样。

“小培艺十分幸运，她与哥哥的骨髓配型完全相符，这为移植手术的成功和后期治疗奠定了良好的基础。”宋永平说，与成人相比，儿童骨髓移植所使用的药物更少，效果更好。粗略估算，小培艺骨髓移植的手术费只是成人费用的50%，需要七八万元。

从事白血病治疗多年，宋永平感到白血病患者中儿童的比率在不断增多，一些家长对白血病治疗知之甚少，如急性淋巴细胞性白血病的患儿，只需接受化疗，缓解率就可以达到90%，但一些家长却放弃治疗，未曾绽放的生命之花就此凋谢，十分可惜。另外，白血病治疗费用较高，大病救助仅靠媒体呼吁、社会捐助和医护人员的救助，不能从根本上解决困难。政府有关部门应尽快建立大病救助机制，畅通救助渠道，开启生命之门！(胡心洁 曾燕)