广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们?

发布时间: 2014-08-25 10:58:19  |  来源: 广西开云网页版-开云(中国)官方在线登录网  |  作者: 张若凡 陶海华  |  责任编辑: 王虔
关键词: 渐冻人 善款 冰桶挑战 数据 基金会 瓷娃娃

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到最后,只剩下眼珠能动

武鸣县的“上有歌”(网名)今年43岁。他还记得去年5月被确诊时,自己是开车来南宁的。短短一年时间,别说开车了,筷子都拿不起来,饭来张口,衣来都伸不了手,并且只能吃流食。每天起来,他在电脑前坐一天,等着70多岁的老母亲喂饭、喂水。

车子卖了,用卖车的钱买了一台呼吸机,3万多元。因为控制呼吸的肌肉已经开始受影响,他常觉得喘不上气。“再发展下去就24小时不能脱机了。”“上有歌”说,不少病友都是这样。

他还记得,最初听到医生的“宣判”后,他在医院里大哭一场,想从医院大楼跳下来。他上网查过,这个病没法根治,病人和家属都很痛苦。回家后,他3次筹划自杀,摸过电门,被电流弹开,没成功;想过服毒,最后关头,想到上有老下有小,还是没走那条路。

公众对“渐冻人”群体也缺乏了解。患病后,“上有歌”曾向工会求助,工作人员也很为难:从没听说过这种病,不知该从何帮起。

这个病最可怕的地方在于,自己清醒地知道接下来会变成什么样,可是无力阻止,眼睁睁看着全身所有能动的功能全部丧失。

8月6日,“上有歌”认识的一位苏州病友走了。老人的最后几年里,全身上下只有眼珠能动。不能呼吸,靠呼吸机;不能吃饭,插鼻饲管喂;不能说话,用眼神交流。对于他的需求,家人全靠猜,没猜对,老人就用哭表示。家人全心全意地照顾仍没能留住他。

“渐冻人”的平均生存期在3~5年。不时有病友去世的消息传来,每当听到这些消息,其他人都仿佛置身冰桶,彻骨般冷。

有病友24小时不能离开呼吸机,遇到停电,5分钟后,人就走了;有病友全身瘫痪,妻子寸步不离地照顾,夜里也要不时地帮翻身,否则会憋气。一天夜里,妻子太累,睡着了,没给丈夫翻身,醒来发现人已经走了。

即使是在最后时刻,他们的头脑都异常清醒,知道只要唤醒近在咫尺的亲人,就能活下去,可是他们发不出声音,更动弹不得。

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