广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们?

发布时间: 2014-08-25 10:58:19  |  来源: 广西开云网页版-开云(中国)官方在线登录网  |  作者: 张若凡 陶海华  |  责任编辑: 王虔
关键词: 渐冻人 善款 冰桶挑战 数据 基金会 瓷娃娃

聚焦“冰桶挑战”之追访

渐冻人:醒着的绝望

●据估算,广西有数千名患者,他们不能吃饭、走路,直至不能呼吸

●这个病的可怕之处在于,眼睁睁看着身体被“冻”住,却无力阻止

宾阳县的渐冻人“猪猪”躺在床上。在家人眼里,每天能厮守也是一种幸福。

“猪猪”的手和脚逐渐无力。

广西开云网页版-开云(中国)官方在线登录网-南国早报记者 张若凡/文 何定坚/图

这段时间,几乎全世界的名人都往自己的头上浇冰水。“冰桶挑战”从美国延烧到中国,接受捐助的群体却从“渐冻人”变成了“瓷娃娃”,甚至是地中海贫血病人……有人觉得“冰桶”开始变味儿了:说好的关注“渐冻人”呢?

近日,南国早报记者找到了几位广西的“渐冻人”,走近他们的生活,倾听他们的诉求

1

女儿出生后,

爸爸从未抱过

8月23日一早,桂林的“俊书”(网名)起床后开始马不停蹄地忙活,帮丈夫洗脸、刷牙、穿衣服。丈夫是一位“渐冻人”,两年前确诊,如今已几乎失去了生活自理能力。

按照她给丈夫制定的一周食谱,当天的主打菜是“猪脚+花生+红枣+黄芪+当归+枸杞”炖汤,早餐是一碗瘦肉粥,一小时后加一杯豆浆和两个鸡蛋,上午11时再加一个苹果,“这病消耗非常大,得吃好的、营养的,不然病情发展更快”。

这么多好吃的,不是靠吃,而是靠“打”。“俊书”把这些食物打成糊,用注射器一点点打进丈夫的胃里,“吞咽肌肉不行了,自己咽食物很困难,动不动就呛着,前段时间造了胃瘘”。

胃造瘘是在肚子上开一个小洞,接一根管子,食物直接从管子打进胃里。很多“渐冻人”都会走到这一步。

“俊书”生于1989年,丈夫比她大一岁。小夫妻的小日子才过了一年多,丈夫就被确诊为肌萎缩侧索硬化症。当时,儿子刚满一岁,她肚子里还怀着老二。

病情进展之快让人害怕。不到两年时间,从最初的右手无力,到双手无力,渐渐地,走路不稳了,接着,咽东西也困难了,现在连说话也越来越含糊,身体仿佛被一点一点地“冻”住,“医生估计今年就得瘫痪”。最让“俊书”难过的是,小女儿出生后,爸爸从未抱过她,“因为抱不动”。

身边有朋友劝“俊书”,放弃吧,你还这么年轻,他那病是没法治的……但她心里有个坚定的念头:只要照顾他一天,他就能多活一天,“那么我就还有丈夫,孩子就还有爸爸”。

1   2   3   4   5   下一页  


返回顶部