(声明：刊用《中国开云网页版-开云（中国）官方在线登录周刊》稿件务经书面授权)

相对于中国400万白血病患儿家庭来说，李贵树是幸运的。在一个偶然的机遇下，他的家庭得到了上至共和国总理下至慈善人士的援手。受制于中国社会福利的发展现状，对小李瑞的救治尚不能成为一个可广泛复制的样本，但从当地政府试图借此设立大病儿童救助机制的规划中，我们已经看到了一颗石子荡起的涟漪

本刊记者 / 周华蕾(发自河北蔚县)

“窝囊废”

李贵树发现娃娃不对劲，是2008年4月的一个下午。

当时，他刚拾掇完庄稼地，1岁的儿子李瑞看上去不乖。原来红扑扑的脸蛋罩上了蜡黄色，嘴唇发黑，身体软绵绵地东倒西歪。

大概感冒了，李贵树习惯性地这样想。李贵树一家五口人：夫妻俩，两个儿子，还有75岁的耳聋母亲。

李贵树是河北蔚县草沟堡乡的村民。打他出生以来就住在石头山上的石屋子里，尽管一间侧屋的梁子已经明显向右倾斜，因为手头紧，他也懒得修葺。

李贵树觉得，农村人的生命强劲得如疾风劲草，活了36年，他没有得过啥大病。

这天下午，他绕到屋后的村主任家，给孩子要了一盒说不上名字的感冒药。60岁的村主任王敬，是李贵树的岳父。

王敬在高庄子村当了30年的村主任，也是村里唯一的“半农半医”，十多年来，他总是一顶蓝色前进帽，一身暗黑色的中山装，闲着的时候，把双手笼在袖里。

蔚县草沟堡乡是个典型的华北农村，清一色的石屋子，再用黄泥糊一层。王敬的祖屋是一焦黄的三室平房，中间是厨房，屋子正中央贴一张毛泽东的海报。左手卧室，右手药房。两个过头高的小木柜，掌管着300多位村民的农村合作医疗和日常药品。

王敬断断续续给外孙开了两个月的感冒药，“小儿氨酚烷胺颗粒”。

药三天两头吃着，李贵树也隔三岔五为儿子叫魂——睡觉以前，他用一块红布铺在地上，放上李瑞的小衣服，扯着嗓门叫三遍：“孩子，回来吧，行爸爸这儿来吧！”然后连布带衣，搁到李瑞身上。

这是几个世纪以来，弥散在华北乡村的传统巫术，也是李贵树的祖祖辈辈们最常用的医疗方式之一。对于一些久病不愈的人，他们相信是“招了邪”。

于是，病人的家人大声向老天爷祈求怜悯，解除恶魔缠身。

但这次，洋方法和土方法都用了，李瑞的病仍不见起色，一天天地痴眉耷眼下去。

李贵树揣上家里的所有积蓄——1300元钱，抱上儿子就上了张家口。在河北北方学院第三附属医院，医生确诊，李贵树的儿子是急性淋巴细胞白血病。

突如其来的化验结果，让这个乏力的家庭措手不及，“哭成了一锅粥”。

在这个缺钱不缺病的乡旮旯，“白血病”从来家喻户晓。大伙都说，“这是个治不好的病。”

高庄子村是个上不沾天、下不着地的深山坳。这里离县城70公里，中间有绵延的大南山脉阻隔。一年里，平均气温接近零下3度，十年九旱，地里种的尽是土豆、莜麦、胡麻和小白菜。饿不死，但吃不饱。

在拥有51个行政村的草沟堡乡，这个交通阻塞、常年结冰的村子并不起眼。这里自给自足的人们，一年到头重复吃着酸菜就莜麦面，连新鲜蔬菜都难得见上。

这样的村子若有似无地游离在中国市场体系的末梢，单一的传统的耕作方式注定了它的贫穷和落后。

李贵树家有五六亩地，基本上靠天吃饭。他是个胡子拉碴的高大汉子，瘦长的面孔漆黑。20岁出头那会儿，曾经下过煤窑。蔚县是著名的矿产地，李贵树在周边小煤窑干了两三年。李贵树现在听到矿难就后怕，他想起黑漆漆的洞窟，要不是当年腰椎出了问题，兴许自己就该被埋在里面了。

当建筑工人是高庄子村劳务输出的另一条路。2005年，李贵树到张家口帮别人盖房子，运输石灰途中，检查水箱时他不慎右手触到了发动机，农用拖拉机的皮带飞转着，吞掉了他的中指和食指。

颠簸的生活只为李贵树带来一张过早衰老的脸，和有些斑白的头发。“他运气背，干啥啥不顺，”高庄子村里，总是聚在磨面坊前聊天的男人们说。丈母娘为此对李贵树抱怨连连，“我女儿命苦，嫁了个窝囊废，天天吃不好穿不好，跟着受罪。”

无底洞

李贵树一路走低的运势，在小儿子李瑞患上白血病住院以后，几乎跌至谷底。

那些日子，李贵树的妻子王志华和大儿子李峰在张家口照料李瑞，一个做饭，一个陪护，晚上三个人挤一张病床。李贵树就留在家里，四处“拆伙钱”(方言：借钱)。

借钱的滋味，就像是钝刀子割肉。

明天该向谁借钱？这是李贵树每个晚上最犯愁的事情。明知大家都穷，还不得不硬着头皮东拼西凑。想起病怏怏的孩子，炕上的李贵树胸口堵着大石头，睡不着，一宿一宿地掉眼泪。

高庄子村的固定人口不到400人。最富的是放羊人，年收入也就两三千，多出村里人均收入一倍，但这活太累，每天跟在一群羊蹄子后头，灰头土脸的。

村里人都可怜李贵树，但除了拆个一两百，也只能陪他一起叹气，各家都有难念的经。

但凡有点亲缘关系的，李贵树都借遍了。条件好的兄弟，三五千。旁系亲属，只能借到五六百，再远的，就更少了。

为了节省路费，他在蔚县县城办了银行卡，三百、五百地往医院打。很快，李贵树已经向30多个人借了6万多元。他把这些人名和金额小心翼翼地记在软皮本上。

他想过下煤窑还债，这是他所能想到来钱最快的办法。但这半年，蔚县的小煤窑在2008年“7·14”蔚县矿难瞒报事件后，一个不落地关闭了，“大煤窑没有关系去不了”。

除了亲戚，唯一的办法就是向政府求助。

提出申请以后，蔚县民政局补助了他2000元，草沟堡乡政府补助了500元，农村合作医疗报销了1.2万元。

按照《河北省新型农村合作医疗诊疗项目补偿规定(试行版)》，张家口市超过1500元起付线的住院费可以报销50%，但李瑞所需的药物许多在自费之列，“血不报，板儿(指血小板)不报，营养药不报??”

而治疗一个白血病患者的费用在20万～70万不等。对李贵树而言，这是一个无底洞。

2008年9月，李瑞结束了三个月的疗程，回到家里。他的哥哥李峰没有再去学校。“李峰学习成绩赖，不读书是他自己说的，他说要打工挣钱给弟弟治病。”李贵树挠着头说。

李贵树的学历是小学三年级，“不想读就没读了”，至今不大识字。他搞不清楚辍学的儿子到底在念小学几年级，他对这些并不在意。

2009年春节，李贵树一家人久违地吃上了猪肉。这是他们家仅有的一头猪，准备养了卖，去年11月份，猪莫名其妙地死了，400块钱打了水漂。李贵树没多想，就把它宰了一直搁在灶头，正好过了个“喜庆”的年。

正月十五后，16岁的李峰去河北保定一家饼干厂打工，每个月400元。

李贵树夫妇则卖掉了800斤胡麻，凑到2200元，领着孩子上天津复查。听县城里的人说，天津血液病研究中心是最好的。对从来没有到过大城市的李贵树来说，外面的世界就是万花筒，一不留神就走丢了。他特地叫上了姐夫杨正魁，“好歹有个说理的人”。

李贵树满以为，孩子这段时间脸色红润多了，大概是病好了。

2月16日，天还没亮，李贵树一家人就来到医院排队挂号。撇去路费、住宿费，李贵树身上的现金是1700元。在交费处，他一下子蒙了——孩子的腰穿检查需要2160元。

还是回家吃偏方吧。听人说，黄鼠狼肉和人胎盘能治白血病。李贵树下定决心。他已经没有任何办法了，连哭都哭不出来。

时间是上午10点过。李贵树夫妇和杨正魁在医院拐角处的小馆子点了三份5块钱的炒饼。到天津两天，他们每天一顿饭，或者两顿饭，就认炒饼，“其他东西太贵了。”

11点，他们来到天津火车站，买了三张当晚九点多的返程火车票。他们需要在这里等待十个小时。周围熙来攘往，他们谁也没有说话，在候车室里枯坐着，看着熟睡的孩子发呆，像是漂浮在没有时间的海面上。