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张平宜和麻风村的孩子们。
今日的大营盘小学。
昔日麻风村孩子们上学的教学点。受访者供图
人物张平宜女,生于台湾云林县,原台湾《中国时报》资深记者,现任中华希望之翼服务协会执行长。11年来,在四川凉山彝族自治州越西县,张平宜将一个供麻风村子女上学的教学点,一点点地建成为完善正规的学校,2005年至今已培养百余毕业生。插图/李明辉
1999年,台湾记者张平宜到四川、云南等地的麻风村采访,没水没电、封闭隔绝的破败景象令她震惊,但更让她心痛的是麻风村的孩子——麻风病人尚有身份和补助,他们的子女却一无所有。
身为两个孩子的母亲,张平宜决心为这些一出生就生活在绝望中的孩子们做点什么。这一做,就是11年。2月23日,这个故事经《中国青年报》报道后,在微博中广泛转载,感动了很多网友。
11年来,她做了什么?改变了什么?昨天,本报对话“麻风村孩子的台湾妈妈”张平宜。
麻风病人有身份、有补助,但他们的第二代、第三代,没有户口,没有身份证,只能跟着父母种地放羊,吃属于父母的那一点救助。
京华时报:你是台湾人,如何与大陆的麻风村结了缘?
张平宜:我做过12年记者,从1991年开始在《中国时报》跑两岸开云网页版-开云(中国)官方在线登录。1980年后,麻风病有突破性治疗方式,许多国家将其从一级传染病中除去,对病人不再采取隔离,而让其回归社会进行治疗。那时台湾隔离医治麻风病人的公立疗养院面临拆迁,正是在这个背景下,1999年我跟一个慈善团体到大陆麻风村调查采访,第一次走进这个群体。
京华时报:第一次亲历麻风村,曾让你产生“再也不去”的念头,为什么?
张平宜:因为那里让人触目惊心。我以为麻风村以医院的形式集中治疗病人,他们的子女会被带出来抚养。但12天走过四川、云南的6个麻风村,让我见到一辈子忘不掉的景象。
这些村子极为偏僻,利用自然地形与世隔绝,仍停滞在无水无电、刀耕火种的原始社会。无家可归的老残病人遭疾病侵袭,有人眼瞎、鼻残、五官严重扭曲变形,有人缺手断脚,只能在地上匍匐爬行,包伤口的布都烂了,周围都是苍蝇,走过的地方都是血痕。
最让我心痛的是那里的孩子,他们没有一个穿着像样的衣服,很多人光着身子,身上脏得只能看到两颗眼珠子,眼神空洞。他们是麻风病人的子女们,生在麻风村、长在麻风村,除了集体户口外,他们没有个别身份证。背负着麻风病人的宿命,他们走不出麻风村。没办法读书,个别人只好隐瞒身份到外地去上学。