我也想快乐成长

——让农村大病患儿的家庭不再绝望

为了解决看病难，看病贵，新医改建立了由城镇职工基本医疗保险、城镇居民医疗保险和新型农村合作医疗制度为基础的基本医疗保障，到去年年底，已经覆盖了全国12亿多人口。但保障水平偏低、保障力度不足，让很多困难家庭仍然无法面对疾病带来的重负。我们今天先到山东平度的门村镇去看看这么一家人的遭遇。

这是山东平度门村镇的官茜雅，官雪晴两姐妹，看着她们天真烂漫的笑容，不知道的人会觉得，这是一对幸福可爱的小姐妹，然而，命运无常， 不幸接二连三地来到她们身边。姐姐茜雅两岁时，就被查出患有先天性心脏病，那时候，在家务农的官家夫妇根本凑不出治疗费用。

官玉辉（平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲）： 他当时说四到五万，这个是个天文数字，根本拿不出钱来。

官玉辉夫妇商量官玉辉出去打工，努力挣钱。 攒够给茜雅治病的钱。这对朴实的夫妇，就这样节衣缩食地熬了十年 ，而顽强的茜雅也一次次和死神擦肩而过，来到了人生的第十三个年头。2010年初，夫妻俩终于攒够了三万多块钱，女儿的病不能再拖了，他们计划茜雅一放暑假就去做手术 。眼看着就要跨过这个坎了，不幸却再次从天而降，两个月前，一向健康活泼的小女儿雪晴，突然被查出患上了白血病。

官玉辉：大女儿心脏病，一直到现在14了没有给她治，我爱人又给我打电话小女儿得了白血病，我脑袋实在是无法想象了。

眼看着就要挣扎出困境的家庭，一下子又被这个噩耗推向深渊。医院已经给雪晴下了病危通知书，十年来攒下的三万块钱，该救姐姐还是妹妹？ 夫妇俩在巨大的矛盾和痛苦中倍受煎熬。 正在夫妇俩一筹莫展的时候，姐姐茜雅的一个举动让他们大吃一惊。

官玉辉（官雪晴父亲）：那天晚上来讲，我和爱人商议，钱怎么办？这个钱是给官茜雅还是给二女儿，

官茜雅（官雪晴姐姐）：听到的时候快崩溃了。就是讨论她的病，然后还重复有一些人，然后劝他们不要再治疗了，也是出于好心请他们不要治疗了，免得最后钱人两空，钱也没了，人也去世了。

官玉辉（官雪晴父亲）：她跑过去，直接跪下，妈妈钱给俺妹妹，我不活了，那种感觉，真是怎么形容啊。

官茜雅（官雪晴姐姐）：可是她太小了，让我舍不得，把她先治好吧。

记者：那当时你跟你爸爸妈妈提出来，当时那个情景是怎么样的情景？

官茜雅（官雪晴姐姐）：我求着他们，要他们先救妹妹。总体意思就是让爸爸妈妈就无论如何就先救她，我也可以替她捐骨髓什么都可以，只要能救她。

听到记者和茜雅的这段谈话，一直在一旁强忍泪水的母亲孙淑娟泣不成声。也许是承受了多年患病的压力，反倒练就了茜雅坚强懂事的个性，她强忍眼泪，还是止不住落下来，还不停地劝说妈妈， 而懵懂的雪晴，虽然不知道到底发生了什么，也在乖乖地给妈妈擦眼泪，搂着两个宝贝女儿，我们能够真切地感受到，此刻，这位母亲肝肠寸断。

官茜雅（官雪晴姐姐）：妈，你又怎么了。

孙淑娟（官雪晴母亲）：剩下的钱我大不了去借，就怕不能帮助她们。

为了挽救病危的雪晴，最终，家里还是赶紧给雪晴进行了化疗，从4月26号开始，雪晴住进了青岛儿童医院，这一住就住了47天，雪晴的病情暂时稳定了，可是将近4万元钱花得分文不剩，而这是这家人辛辛苦苦攒了十年的救命钱，不但如此，官玉辉还欠下了几千块的债。接下来的问题是，雪晴的病，至少还要花费20万元，面对这样的绝境，连借钱都感到丢人的官玉辉，脑子里闪出了这样的念头。

官玉辉（平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲）：把咱家所有钱都花上了，再不能管这个孩了，我说咱就走人不管了，就把孩子不要了，医院能怎么办？我都有这种考虑方法了。

绝望之中的官玉辉忽然想到，从2003年开始，他们一家都参加了农村合作医疗，这给他燃起了一线希望，可是，当他得知最终的报销额度时，他再一次陷入了极度的失望之中。

官玉辉：光出院单据就花了33465，一共报了1万3千多。

这意味着，仅仅是雪晴后续的治疗费用，如果以20万来计算，他的家庭至少还要承担13万元，打工，加上务农一年只有一万多元收入的他们 ，如何能够承担？死亡这个词，开始越来越多地出现在他们的脑海里

官茜雅（官雪晴姐姐）：不管做什么事情就会开始，有很小的一件事就开始联想。我比较怕黑，有时候就上厕所有一个窗台吧，上面有一瓶药，然后会联想到毒药，联想到死亡，联想到坟墓，然后联想到鬼魂。有东西，我就会联想墓碑。

记者：墓碑？

官茜雅（官雪晴姐姐）：嗯。在记忆里就是那些墓碑比鬼还可怕。

听到一个十三岁的孩子， 说出这样早熟和悲伤的话，真的觉得很揪心。官玉辉一家的困难引起了一定的关注，门村镇的党委和医院共捐了7000元；青岛红十字会开了1万元的支票，平度新农合管理中心也提前把报销的一万多元送到了官玉辉家 ，还了债后，官玉辉带上所剩的一万四千多元 ，再次赶赴青岛儿童医院 。他那对可爱的小姐妹，迎接她们的会是什么样的命运，记者在青岛儿童医院又看到了哪些情况呢，

6月30号这一天，官玉辉一大早就带上全家赶往青岛，经过三次转车，他们才能从村里来到平度市，再坐长途车到青岛。官玉辉计划，就手里的一万多块钱，接着给雪晴化疗，同时给茜雅做一次心脏检查，前天晚上，茜雅出现了一次胸闷和嘴唇青紫，他感到非常不安。今天也是雪晴在青岛儿童医院后进行第二次化疗的时间。看着妹妹放声大哭，茜雅显得很焦急，很心疼。

等妹妹稍微平静，茜雅就开始努力地逗她开心。爱美的雪晴心情很差，因为头发几乎掉光了，而妈妈则用她独特的智慧和幽默宽慰孩子。

官雪晴：不漂亮

孙淑娟（官雪晴母亲）：漂亮 ，多像艺术家，妈妈就喜欢这样的小孩。

官玉辉顾这边刚安顿好雪晴，又带着茜雅来到心脏中心检查。 医生告诉他们，表面上看着正常的雪晴，因为病情延误太久，出现了严重并发症，潜藏极大的危险，需要尽快手术。

段书华（青岛儿童医院心脏中心主治医师 ）：这种不治疗，肺动脉高压会越来越严重，脱垂越来越严重。这种孩子得心肌膜炎的几率比较高，手术必须做。

茜雅的病不能再拖了，可是她和爸爸很清楚，对于生死边缘的两个亲人，他们的家庭无力负担和支撑，他们无法回避最后的抉择。

官玉辉（平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲）： 现在没有什么最好渠道，还是可以把她病放一放。

记者：还是把她病再放一放？

官玉辉：没办法，我家里今年出现这么多的事。

记者：那茜雅你的想法呢？

官茜雅：妹妹需要治疗，就先给妹妹治疗。